Doświadczanie niepełnosprawności. Autoetnografia - czy polityka tego, co osobiste może zmieniać świat?

Abstract

W swojej pracy chcę pokonać bezpieczny dystans, jaki się zwykle zachowuje do czytanych słów i zaangażować Czytelnika w żywe, namacalne doświadczenie, zmuszając do reakcji, do działania. Autoetnografia to badanie, pisanie i metoda, które łączą to, co autobiograficzne i osobiste, z tym, co kulturowe i społeczne (Ellis 2004), więc wszystko jest osadzone w konkretnych kontekstach, które pozwalają przywoływać cielesną, zmysłową i polityczną naturę doświadczenia. Moim celem jest po pierwsze powiedzenie czegoś ważnego w temacie niepełnosprawności – ważnego problemu nie tylko dla najbliższej rodziny, ale i dla społeczeństwa. Po drugie przybliżenie metody autoetnografii, jako jednej z nowoczesnych metod badań jakościowych, która daje wiele możliwości; udowodnienie, poprzez wszelkie możliwe zabiegi artystyczne, że autoetnografia może powodować zmiany. Ta ostatnia kwestia leży już po stronie Czytelnika, tylko On będzie mógł ocenić, czy udało się autorowi osiągnąć ten cel. Przedmiotem pracy jest niepełnosprawność własnego dziecka, postrzegana nie tylko jako trudne doświadczenie osobiste, ale poprzez różne relacje społeczne, uwarunkowane kulturowo, politycznie; walka o jego prawa do normalnego życia i rozwoju oraz o zmianę społeczną w kwestii postrzegania niepełnosprawności.