Sytuacja rodzin dotkniętych problemem mukowiscydozy w Polsce ze szczególnym uwzględnieniem ich kondycji materialnej

Abstract

W pracy ukazano sytuację rodzin dotkniętych problemem schorzeń przewlekłych swoich członków, na przykładzie mukowiscydozy. To poważne i nieuleczalne schorzenie, wymagające szczególnego postępowania z chorymi, specjalistycznych leków, sprzętu i stałej opieki, oprócz innych konsekwencji, przekłada się negatywnie na materialną kondycję rodzin osób chorych. W pracy skupiono się na ekonomicznym aspekcie choroby, analizując koszty związane z obecnością dziecka chorego na mukowiscydozę w rodzinie, w tym pod uwagę wzięto koszty ponoszone ze środków państwowych, prywatnych (czyli budżetu samej rodziny osoby chorej na mukowiscydozę) oraz wsparcie finansowe organizacji pozarządowych. W części empirycznej analizie poddano wyniki uzyskane na podstawie anonimowego badania przeprowadzonego wśród rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę w formie ankiety elektronicznej. W pracy potwierdzono hipotezę, iż pomoc państwa dla tych rodzin jest niewystarczająca, a dodatkowe wydatki i inne straty ponoszone z tytułu choroby w rodzinie (jak np. utracone dochody) pogarszają ich sytuację materialną.

This diploma paper showed how difficult the situation of Polish families whose children suffer on cystic fibrosis is. It is believed that this disease is very serious and requires special procedures, medicines, equipment and healthcare. Apart from this consequences the material status of the families is negative. The paper focuses on the economic aspects of the disease by analyzing costs associated with the presence of a child suffering from cystic fibrosis in the family, including the state measures and private and financial support for the organization. In the empirical part the results obtained from anonymous survey of children’s parents with cystic fibrosis are analyzed in the form of an electronic questionnaire. The study confirmed the hypothesis that the state aid for those families is insufficient, and the additional expenses and other costs incurred in respect of sickness in the families worsen their financial situation.